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Revista Al Damir + Reportajes + CENTRO NACIONAL DEL PARKINSON (CENPAR)

CENTRO NACIONAL DEL PARKINSON (CENPAR)

Conmovedor proyecto parece nacer en comunión con lo divino:

PARKINSON-(CENPAR)

Parte de una potente historia de la familia Said-Handal. Funcionará sin fines de lucro para apoyar a quienes padecen esta enfermedad de lenta progresión.

Jaime Said Demaría falleció en 2004 a los 78 años de edad, exactamente el 11 de abril, fecha que se conmemora el “Día Mundial del Parkinson” con la finalidad de concientizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que enfrentó por más de 10 años este importante empresario de la colectividad árabe ligado a Embotelladora Andina y el BBVA, entre otras sociedades.

Para su hija Marisol lo sucedido no fue una coincidencia, más bien la certeza que tuvieron sus seis hijos y su esposa Virginia Handal de decidir cumplir el sueño del padre, “hacer algo por los enfermos de Parkinson en Chile y aportar en los avances de la enfermedad”. Nada extraño en él. Un hombre fuerte, alegre, perseverante, emprendedor y con una sensibilidad social muy grande que traspasó a todos sus seis hijos. Ya tiene 18 nietos y 12 bisnietos (más otro que viene en camino).

Esa fuerte inquietud y compromiso social surgió de su propia experiencia, cuando poco a poco su familia fue observando cómo muchos de los aspectos de su vida diaria fueron siendo afectados, generándole incomodidad y discapacidad. Como en la mayoría de los casos, más del 95%, esta patología de lenta progresividad ocurre por alguna interacción genética (genes involucrados que mutan) y ambiental.

“La primera etapa fue muy difícil porque no teníamos claro qué tenía. En Chile no hubo un correcto diagnóstico, pero mi padre tuvo la oportunidad de viajar a Estados Unidos, donde se le confirmó el Parkinson y se le ordenó un tratamiento y fármacos que en ese momento no existían en nuestro país”, declara Marisol Said.

Junto a su familia, Marisol -una persona alegre, cercana a la gente e inspirada por sacar proyectos adelante- lideró la iniciativa que se materializó el 11 de abril con la magna inauguración del CENPAR. Como su actual directora ejecutiva, cuenta con regocijo: “Estoy segura que mi padre estuvo presente ese día, al igual como nos acompañó durante todo el proceso de la creación del centro”.

“En una primera etapa -precisa- habíamos pensado en una fundación netamente de investigación científica, pero nos dimos cuenta de que con eso no llegábamos directamente al paciente, que para mi padre era el principal y más urgente objetivo”.

Hoy CENPAR, en marcha blanca desde 2016, es un centro integral de atención clínica, de rehabilitación con la más alta tecnología y próximamente de investigación -clínica y epidemiológica- que realizará con universidades y centros internacionales. Además, nuestro propósito es generar nuestra propia investigación clínica según el monitoreo y seguimientos de los pacientes que se atiendan con nosotros”, agrega la ejecutiva.

La inversión inicial para levantar el proyecto y habilitar sus instalaciones fue financiada por la familia Said-Handal. “Esperamos generar ingresos a través de las atenciones clínicas y tratamientos, los cuales servirán, en parte, para su financiamiento operacional. En el mediano plazo, en tanto, la idea es que se autofinancie, de tal modo de reinvertir todos los excedentes en más innovación y tecnología con la gran meta de mejorar la calidad de vida de los pacientes que acudan a CENPAR”, destaca Marisol con el mismo tesón que la empujó
desde un principio.

Entretanto, este innovador centro está tecnológica y robustamente abastecido. Tiene una plataforma de equilibrio digital, cuya evaluación permite dar a las personas mayor independencia móvil y funcional. Se suma a este ejemplo una bicicleta neurológica que mide capacidad aeróbica, movimientos voluntarios y alteraciones físicas para evaluar la progresión de la enfermedad, pero sobre todo para entrenar ciertas capacidades que ayuden a los pacientes a desenvolverse en su medio.

SENTIRSE COMO EN CASA

El centro es una casa antigua y remodelada de más de 650 metros, con distintos espacios y salas multiuso para crear un ambiente muy acogedor y amigable. Cuenta con un equipo multidisciplinario de profesionales para abordar todas las necesidades del enfermo de Parkinson, como asistentes sociales, neurólogos, psiquiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos,
terapeutas ocupacionales, psicólogos, y nutricionistas.

“También tendremos espacio -informa animosa su directora ejecutiva- para atender casos sociales especiales, previa evaluación, para aquellos pacientes que no cuentan con los recursos para acceder a los tratamientos. Es por esto que ya estamos en conversaciones con algunos municipios para establecer alianzas que apoyen a sus vecinos más vulnerables”.

Recalca que todos los esfuerzos están focalizados en quien sufre la enfermedad, pero siempre vinculado a su familia, comunidad y entorno. Por ejemplo, impartirán talleres y charlas para apoyar a los cuidadores, “quienes son un pilar fundamental para el paciente y que muchas veces olvidamos sus necesidades”, puntualiza Marisol Said,

A la fecha, CENPAR trabaja mediante convenios con ISAPRES y FONASA, pero también ofrece servicios a otras organizaciones que tengan diferentes sistemas de previsión. La idea es que nadie quede fuera.

Para Marisol Said, durante los últimos años se ha avanzado mucho, pero aún quedan desafíos por delante. Por un lado, hay un importante déficit de especialistas (geriatras y neurólogos) y un sub-diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. Y, por otro, a pesar que tiene cobertura GES/AUGE, que otorga tratamiento farmacológico y consultas con especialistas con copago de acuerdo al tramo, no hay libertad en la elección de los establecimientos y los centros que más conocimiento tienen acerca de esta patología no están dentro de esa lista.

A su juicio, “el Estado debe tomar un rol más activo a través del diseño de políticas que mejoren los programas de formación e incentiven la investigación en torno al tema, en particular para responder frente a una población que envejece y que vive cada día más”.

MIRADA MEDICA

De hecho, según informa el Dr. Roque Villagra, director médico de CENPAR, la expectativa de vida actual en quienes presenta Parkinson es muy parecida a la de las personas sanas, lo que se altera es la calidad de vida cuando la enfermedad se encuentra en etapa avanzada. “Afecta a entre el 1 y 2% de los mayores de 65 años, pero en Chile no existen estudios epidemiológicos de su incidencia. Como se trata de una patología ingresada al AUGE solo se sabe que existen más de 20.000 pacientes notificados”, indica.

Y enseña: “Los signos más significativos, en un comienzo, son la presencia de rigidez y lentitud, luego temblor, aunque no todas las personas lo presentan y no todos los temblores son por esta enfermedad. Solo al final de su evolución los pacientes pueden presentar síntomas de la esfera mental, como olvidos y confusión.

Explica el especialista que el diagnóstico se establece fundamentalmente mediante la evaluación clínica de los síntomas, la respuesta a medicamentos como Levodopa -precursor de la dopamina, el neurotransmisor de las neuronas de la zona cerebral afectada-, el perfil de evolución y las técnicas de apoyo como la Ecotomografía Transcraneana y exámenes de medicina nuclear.

Como el Parkinson todavía no se puede ni prevenir ni curar, el Dr. Roque Villagra señala que el tratamiento más efectivo sigue siendo la Levodopa, pero que hay mucha esperanza en el desarrollo de terapias nóveles, entre ellas algunas quirúrgicas. La búsqueda de causas genéticas, en tanto, es muy importante, pero éstas se han dilucidado en muy pocas familias.

“Una nueva y vibrante área de investigación está en la flora bacteriana de los pacientes, la que promete una estrategia de prevención del desarrollo de la enfermedad”, enfatiza el neurólogo con respecto a esta materia que parece hoy muy en boga en la medicina.

Recuadro: TODO POR PROTEÍNAS PORFIADAS

En una zona del cerebro, llamada “sustancia Nigra” comienzan a morir las neuronas que producen dopamina, un neurotransmisor que juega un rol importante en un complejo circuito que regula los movimientos finos y coordinados (ganglio basal). En estas células nerviosas empieza a fallar la normal síntesis de proteínas, la que debe culminar con su plegamiento tridimensional para cumplir con las funciones encomendadas por el núcleo. Las llamadas “Chaperonas” son las moléculas encargadas de esta misión, pero en algún momento fracasan dado que porfiadamente las proteínas tienden a redoblarse mal. Entonces aparece una molécula que se adhiere a ellas para eliminarlas y rescatar la materia prima (aminoácidos que la constituyen), un proceso conocido como “Beso de la Muerte”, que también deja de actuar cuando no da abasto.

Como resultado, las proteínas mal formadas comienzan a acumularse formando los denominados “cuerpos de Lewy”, que caracterizan la enfermedad, dando inicio al fallecimiento de las células. Cuando se pierde ente el 60 y 80% de las neuronas, se comprometen otras zonas del cerebro y los movimientos se exageran y llegan a ser incontrolables.

 

Lilian Duery Asfura

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